Ako sa žije deťom na onkológii

Ako prvé mi padne zrak na stenu s fotografiami detí, ktoré sa vyliečili. Ale som v takom strese, že to len preletím. Na rukách malý syn a vedľa mňa manželka. Je nedeľa a ocitli sme sa na mieste, s ktorým rodičia nechcú mať nikdy nič spoločné. Lekárka so sestričkou nám idú naproti. Smerujeme do ošetrovne. Ešte raz „pre istotu“ absolvujeme krvné odbery, ktoré nám už urobili na pohotovostnej ambulancii. Pošlú nás na izbu číslo šesť. O pár minút príde doktorka. Diagnóza je de facto jasná, ale musí ju potvrdiť pondelkový odber kostnej drene. Leukémia.

Nie, nie je to zlý sen. Viem, že sa mojej rodine v danom momente kompletne zmenil život. Je to šok. Slová neprichádzajú. Len hlava pracuje na plné obrátky.

Ale mnoho času a ani priestoru na pocity ľútosti či úzkosti nie je. Vyšetrenia, rozhovory s lekármi, termíny a stanovené ciele, ktoré musíme s malým zvládnuť, ubiehajú rýchlo. Rovnako tak zorientovanie v novom nemocničnom prostredí. Ak by niekto čakal zdravotne bezpečné a komfortné prostredie v najťažších chvíľach vášho boja, po zrážke s realitou príde vytriezvenie.

Tento text nebude o vyplakávaní nad nespravodlivosťou sveta. Klinika detskej hematológie a onkológie v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) na bratislavských Kramároch sa pre moju rodinu stala od konca mája na pomerne dlhý čas domovom. Rovnako tak ako pre ďalšie deti s rodičmi, ktorí sa tam ocitli podobne dezorientovaní a vystrašení ako my. Tento text je o tom, v akých podmienkach tí najmenší bojujú o život.

Všetci spolu na izbe

Klinika, ktorá je na Slovensku špička v rámci liečby ťažko chorých detí, sídli na druhom podzemnom podlaží v budove DFNsP. Je rozdelená na dve časti nielen tým, kto sa kde lieči, ale aj farbou. Zelená chodba s izbami patrí väčším deťom, až takmer mladým dospelým. Oranžová tým malým. My sme sa dostali medzi deti vo veku niekoľkých mesiacov až pár rokov.

Hneď pri vstupe je veľká predchodba, kde si musíte nasadiť na topánky návleky. Tí udomácnení sa prezúvajú do papúč. Na stene visia už spomínané snímky vyliečených detí a jedna veľká maľba rozprávkových postavičiek od Krásky a Zvieraťa cez Aladina až po Zlatovlásku. S rozprávkami a ich kresbami sa tu výpočet nekončí. Všetky steny medzi jednotlivými izbami sú na hlavnej chodbe pomaľované známymi postavami. Fakt, že ide na prvý pohľad o prívetivé prostredie, si uvedomíte, keď vaše dieťa začne nahlas od radosti „jéjkať“ a hovoriť mená obľúbených rozprávkových hrdinov.

Tento rok sa v Bratislave lieči 62 nových detských pacientov s onkologickou diagnózou. Oveľa viac ako po minulé roky

V detskej časti kliniky sa nachádza desať izieb. Na všetkých sú vymenené pôvodné hliníkové okná za plastové. Sú vymaľované a šesť z nich má slušne zrekonštruovanú kúpeľňu so záchodom. Na izbách sú LCD televízory a väčšina má aj DVD prehrávač. Na prvý pohľad a slovenské pomery luxus. Ale nie je to tak.

Desať izieb neznamená, že každá patrí jednému pacientovi a jeho rodičom. Šesť izieb je pre dvoch malých pacientov. Štyri izby sú dokonca pre troch pacientov. Keď si ku každému dieťaťu pripočítate jedného rodiča, ktorý je s ním dvadsaťštyri hodín denne, razom máte na malú izbu štyroch ľudí a na väčšiu s rozmermi panelákovej obývačky šesť ľudí. Zámerne píšem o rodičoch, pretože či sú na izbe s deťmi spoločne len matky, alebo sú tam aj otcovia, nikto nerieši, musíte sa prispôsobiť situácii. Nehovoriac o tom, že počas dňa bývajú na izbách aj druhí rodičia či návštevy.

Podľa prednostky kliniky Alexandry Kolenovej sa až polovica ročne diagnostikovaných detských pacientov na rakovinu lieči práve v Bratislave. V priemere tak ide o približne 75 pacientov. „Tento rok zatiaľ máme 62 nových pacientov, čo je ku koncu júla oveľa vyšší počet nových detských pacientov s onkologickou diagnózou v porovnaní s predchádzajúcimi rokmi,“ hovorí s tým, že aj to je dôvod, prečo je väčší nápor na izby, a teda vyhovujúce podmienky.

Liečba chemoterapiou

Hneď prvý deň sa dozvedáme, že zatiaľ budeme na izbe sami, ale o dva dni príde dievčatko, ktoré bolo na pár dní doma. Keď sa neznalí pomerov pýtame, či je možnosť mať samostatnú izbu, odpoveď znie: „Nemáme kapacity.“