Liek s účinnou látkou ataluren bol vyvinutý pre pacientov s Duchennovu svalovou dystrofiou. Je to vrodená genetická vada, ktorá spôsobuje ochabnutie svalstva a postihuje iba chlapcov. Okolo ôsmeho roku života sú už pripútaní na invalidný vozík. Vo veku okolo 20 rokov zomierajú na srdcovú alebo dychovú nedostatočnosť.
Účinok atalurenu bol skúmaný v klinickej štúdii, kde pri liečbe v priebehu 48 týždňov došlo k zlepšeniu v teste šesťminútovej chôdze o viac ako 30 metrov. Pacienti vďaka nemu tiež vedeli lepšie chodiť po schodoch a automaticky nekončili na vozíku. Jeho uvedenie na trh schválila Európska lieková agentúra.
Pacienti závislí od vôle poisťovne
Napriek tomu mali slovenskí pacienti problém sa k nemu dostať. Boli závislí od rozhodnutia zdravotnej poisťovne, či im schváli výnimku a preplatí ho. Mesiac liečby stojí zhruba 20-tisíc eur. Kým napríklad Všeobecná zdravotná poisťovňa tento liek svojmu pacientovi už tri roky hradí, Dôvera žiadosti svojich klientov odmietala s tým, že účinnosť lieku nie je dostatočne potvrdená.
Keď v marci rozhodovala kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva, či ho zaradí medzi lieky automaticky hradené z verejného zdravotného poistenia, žiadosť držiteľa registrácie lieku zamietla.
Predplaťte si TREND za najvýhodnejšiu cenu už od 1 € / týždeň
- Plný prístup k prémiovým článkom a archívu
- Prémiový prístup na weby Mediálne, TRENDreality a ENJOY
- Menej reklamy na TREND.sk
Máte už predplatné?
