Na okraji Silicon Valley sa nachádza súkromná klinika, kde zakladateľ odevnej značky Lululemon Chip Wilson podstupuje experimentálnu liečbu, ktorá má spomaliť postup vzácneho genetického ochorenia, píše agentúra Bloomberg.
Wilson má 68 rokov a disponuje majetkom v hodnote 7,1 miliardy dolárov. Svetoznáme dámske legíny od Lululemon za sto dolárov pozná každý, no len málokto vie, že Wilson roky bojuje so svalovou dystrofiou.
Nevzdáva sa
Matt Cook je majiteľom kliniky v Silicon Valley a Wilsonovi sa snaží pomôcť zastaviť či dokonca zvrátiť postup ochorenia dvomi experimentálnymi procedúrami. Tou prvou je vstrekovanie plazmy získanej z krvi pacienta do zapálených svalových oblastí. Túto metódu už dlhé roky využívajú najmä profesionálni športovci. Jej účinnosť pri liečbe svalovej dystrofie však zatiaľ preukázaná nebola.
Základom druhej procedúry sú injekcie s kmeňovými bunkami, ktoré vylučujú špeciálny proteín. Keďže sú terapie kmeňovými bunkami v Spojených štátoch obmedzené, Wilson za nimi musí dvakrát ročne cestovať z kanadského Vancouveru až do Mexika.
Priemerný človek by si takúto liečbu mohol len ťažko dovoliť. Wilson si myslí, že zhruba do piatich rokov bude pre ochorenie odkázaný na invalidný vozík, a preto sedenia u Cooka predstavujú iba zlomok toho, čo investuje do záchrany svojich nôh.
Wilson si napríklad priamo do svalov necháva pomocou akupunktúrnych ihiel púšťať elektrický prúd, aj keď ide o ďalšiu z nepreukázaných liečebných metód. Navyše dostáva infúzie metabolického enzýmu NAD, ktorý by mohol zabrániť rozpadu bunkových mitochondrií alebo im dokonca pomohol regenerovať sa.
Wilson navyše denne užíva testosterón, ako aj liek rapamycín, ktorý doktori obvykle predpisujú príjemcom transplantovaných orgánov. Nedávno sa totiž ukázalo, že znižuje úbytok svalovej hmoty v dôsledku starnutia.
Neférová výhoda
Svalová dystrofia je skupina genetických ochorení spôsobujúcich postupné ochabovanie svalov v rôznych častiach tela. U mnohých ľudí sa príznaky začínajú prejavovať už v detstve. Wilson trpí facio-skapulo-humerálnou svalovou dystrofiou postihujúcou zhruba jedného z 8 333 ľudí. Jej vzácnejšia forma, ktorú má aj Wilson, postihuje iba päť percent ľudí s FSHD.
Farmaceutické firmy zväčša nemajú záujem hľadať liek proti tak vzácnemu typu ochorenia, pretože ním netrpí dostatok pacientov, čo by odôvodnilo vysoké náklady na výskum. Wilson sa doň preto v roku 2022 rozhodol zainvestovať sto miliónov dolárov z vlastného vrecka a nakúpil podiely v rôznych biotechnologických startupoch, organizoval konferencie a skúšal experimentálne liečby.
Pre približne 870-tisíc pacientov s rovnakou diagnózou, ako má Wilson, priniesla táto iniciatíva svetielko nádeje. Z etického hľadiska ale vyvoláva otázku, kto v skutočnosti rozhoduje o tom, ktoré ochorenie dostane liek.
Až desaťtisíc ochorení je minimálne tak zriedkavých ako Wilsonova forma FSHD. Tým, že miliardár zainvestoval do liečby jedinej formy svalovej dystrofie tak obrovskú čiastku peňazí, pravdepodobne pripravil o zdroje a pozornosť vedcov ochorenia, ktoré sú rozšírenejšie a možno aj ľahšie liečiteľné.
Sám priznáva, že mu peniaze v tomto smere poskytujú výhodu. Miliardári motivovaní osobnými dôvodmi ale podľa neho môžu vo výskume zaplniť medzery, ktoré vládnym organizáciám ani farmaceutickému priemyslu nestoja za pozornosť. Aj keď budú vďaka svojim investíciám z nových objavov v prvom rade ťažiť najmä boháči, určite sa rad dostane aj na bežných pacientov.
Ďalšie dôležité správy
