Som HIV pozitívny: Vyhodili ma z práce a teraz sa súdim

 „V roku 2014 došlo opäť k nárastu nových prípadov, ale oficiálne čísla za to obdobie ešte nemáme,“ vraví pre TREND.sk Danica Staneková, ktorá šéfuje Národnému referenčnému centru pre prevenciu HIV a AIDS. 

Téme sa nevenuje dostatok pozornosti a pre mnohých ľudí je infekcia stále imaginárny problém, ktorý sa týka len narkomanov a homosexuálov. „Aj preto, že málokto pozná HIV pozitívnych pacientov, ktorí sa pre pretrvávajúce mýty a strach spoločnosti radšej ukrývajú,“ vysvetľuje D. Staneková.

Čech Max Blanck je výnimkou. Bývalý policajt sa infekciou nakazil pred štyrmi rokmi od priateľa. Stratil všetko – z polície ho prepustili, zobrali mu nájomný byt a u rodiny a väčšiny priateľov nenašiel pochopenie. Napriek tomu, že chcel svoj život ukončiť, chytil druhý dych.

O ochorení otvorene rozpráva, chodí na workshopy a už tretí rok pôsobí na Lekárskej fakulte Univerzity Karlovej v Plzni, kde prednáša medikom v 5. ročníku. Má novú prácu a tvrdí, že s chorobou sa žiť dá. Ale za akú cenu?

Ako ste sa dozvedeli, že ste HIV pozitívny?

Dozvedel som sa to z výsledku testu, ktorý som absolvoval v lete 2010. Na testoch som bol aj približne rok predtým, vedel som teda, ako to prebieha a aký stres to pre človeka predstavuje, hoci si nie je vedomý reálneho rizika. To, že by som mohol byť HIV pozitívny, som nepovažoval za reálne. O to horšie som sa s diagnózou zmieroval.

Je to šok. V jeden okamih máte pocit, že ste prišli o všetko. Máte strach z budúcnosti, pretože neviete, ako sa s tým žije a ako vás to zmení. Keď ma zavolal lekár, nechal ma 15 minút čakať v prázdnej čakárni. Otvoril dvere a ja som už videl rozpísanú lekársku správu. Tie tri písmenká so znamienkom vám udrú do očí. Stále si však hovoríte, že je to hlúposť a takto to nemôže byť. Môžem vás ubezpečiť, že keď počujete od lekára vetu, že ste HIV pozitívny, tak nepočujete nič. Ak vás poučuje o čomkoľvek, napríklad, že sa máte vyvarovať rizikovému správaniu alebo nemôžete darovať krv, nič nepočujete. Dodnes neviem ako som sa dostal domov.

Viete, kto vás nakazil?

Nakazil som sa nechráneným pohlavným stykom od svojho známeho. Tým, že som ho poznal dlhodobo, nemyslel som si o ňom, že by mohol byť pozitívny. Nevedel to ani on sám. Nesúdim ho za to. Na vine sme obidvaja. On sa mal informovať a ja som sa mal chrániť. Prepadnú vás však myšlienky, ako z toho vycúvať.

Obrátite sa na rodinu a keď vás odmietne, tak sa obrátite na kamarátov. Ak vás drvivá väčšina odmietne, tak máte chuť to ukončiť. Ja som to neurobil. Je to síce riešenie, ale na to máte stále čas. Je potrebné sa na negatívne veci pripraviť vopred. Ako sa motivovať, ak stratíte takmer všetko?

Ako teda reagovala rodina a priatelia? Mali ste 23 rokov.

Rodine som to povedal krátko po diagnostikovaní. Bol som pod tlakom, keďže som už vtedy vedel, že budem prepustený z polície a teda stratím aj byt. Obrátil som sa tak na ňu so žiadosťou o pomoc. Tým, že som im však nedal čas, aby sa s tým zmierili, došlo medzi nami k rozkolu a odmlčali sme sa. To isté platilo o väčšine z mojich vtedajších priateľov. Ak ste diagnostikovaný ako HIV pozitívny, máte aspoň spočiatku pocit, ako by ste mali svoj status vypálený na čele ako znak, a že tým pádom to o vás každý vie.

Zamestnávateľovi ste to povedali vy?

Nie, nepovedal. Tá informácia o mojej diagnóze sa dostala k nemu neštandardne. Nemôžem na nikoho ukazovať, keďže dôkazy nemám, ale indície tu boli a sú. HIV pozitívny má povinnosť to hlásiť ošetrujúcemu lekárovi a sexuálnemu partnerovi. Ak dokáže vykonávať svoju činnosť v práci, všetko je v poriadku a nie je povinný upozorniť zamestnávateľa. Je to jeho vec, pretože riziko prenosu tam je nulové.

Aké mali argumenty, pre ktoré vás z práce vyhodili?

Bol som prepustený na základe zdravotnej nespôsobilosti na výkon služby podľa vyhlášky o zdravotnej spôsobilosti, ktorá sa viaže k zákonu o služobnom pomere, ktorým sa riadia ozbrojené zložky vrátane polície.

Vy ste sa s tým nezmierili a rozhodli ste sa súdiť. Prečo?

Vzhľadom na skutočnosť, že lekár nezisťoval môj aktuálny zdravotný stav, ale len si overil moju diagnózu v centre AIDS v Prahe, kde som bol v tej dobe registrovaný a kam som dochádzal. Žaloba, ktorú som podal, má za cieľ zistiť, či nedošlo k diskriminácii zo zdravotných dôvodov.

O tom, že by som sa mohol súdiť, ma informoval jeden z mojich známych, ktorý je právnik. V tej dobe som však o ničom takom nechcel ani počuť. Mal som iné starosti, najmä o svoju existenciu. Po nejakej dobe som sa ale obrátil na Kanceláriu verejného ochrancu práv, ktorý vykonal šetrenie v celej veci a vydal záver s odporúčaním, aby som sa obrátil na súd so žalobou, čo som neskôr aj urobil. Vtedajší ombudsman Pavel Varvařovský má v justičnom prostredí váhu a rešpekt. Aj to hralo rolu v mojom rozhodnutí obrátiť sa na súd.

Otvorene sa k chorobe priznávate a zúčastňujete sa workshopov a diskusií na školách, vlani aj v Nitre. Čo vás k tomu vedie?

Cieľom je informovať a upozorňovať na tému HIV/AIDS. Ide mi najmä o rozširovanie informácií o rizikách prenosu a reálnosti týchto rizík v každodennom živote človeka. Zároveň sa snažím to obohacovať o vlastné skúsenosti so životom s HIV. Akcent je daný na skutočnosť, že tento fenomén nadobúda v krajinách bývalého socialistického tábora na sile, hoci v západnej Európe trend novo diagnostikovaných HIV pozitívnych stagnuje. Aspoň podľa aktuálnych dát z predchádzajúcich dvoch rokov.

Ako na vás reagujú študenti?

Spočiatku reagujú nervózne. Snažím sa ich však zapojiť aktívne do dialógu. Vzbudiť v nich záujem o tému je dôležité. Častokrát sa tak stane, keď pochopia, že aj oni si v minulosti mohli zachovať rizikovo, hoci si túto možnosť nepripúšťali.

Ako to zvládate fyzicky a hlavne psychicky? Nie je súd aj prostriedkom k tomu to, aby ste s HIV vysporiadali a boli v niečom činný?

Diagnózu zvládam pomerne dobre. Mám účinnú liečbu, ktorá už nemá toľko vedľajších účinkov, ako obe predchádzajúce kombinácie antiretrovirotik. Najviac mi ale pomáhajú priatelia a partner. Mám okolo seba veľa dobrých ľudí, ktorých si veľmi vážim. Po štyroch rokoch s vírusom ľudskej imunodeficiencie mám nejaké ťažkosti a všímam si zmeny svojej fyzickej kondície. Našťastie nejde o žiadne závažné zmeny, ktoré by mi natoľko strpčovali život, aby ma napadali čierne myšlienky. Na psychike sa to občas môže prejaviť nejakým hnevom či depresiou, ale tieto stavy sú málo obvyklé a netrvajú nikdy dlhšie ako dva tri dni. Každé ráno sa pozeráte do zrkadla a pozorujete, ako pomaly a postupne chátrate.

Liečbu prepláca poisťovňa, Beriete však aj doplnkové lieky, aby sa neprejavovali vedľajšie účinky?

Kombinácia liekov, ktoré užívam, je pomerne finančne náročná. Hradí ju ale kompletne zdravotná poisťovňa. Náklady sa pohybujú ročne okolo pol milióna korún. K antiretrovírusovej liečbe užívam ešte doplnkové lieky na zmiernenie následkov vedľajších účinkov, ktoré ma držia pokope. Mám problémy s polyneuropatiou, občas sa mi stane, že ma nohy nepočúvajú tak, ako by som potreboval. Mávam aj iné ťažkosti. Ťažko však povedať, či sú spôsobené pôsobením vírusu v tele alebo vedľajšími účinkami liečby. Z môjho vrecka ide každý mesiac niekoľko sto korún na doplnkovú liečbu.

Mám už tretiu liečbu. Po prvej liečbe, pri ktorej po čase vírus začal byť voči liečbe rezistentný, som po dohode s lekárom vyskúšal druhý typ liečby, ktorý mi ale spôsobil veľmi nepríjemné vedľajšie účinky. Teraz tá tretia kombinácia liekov je zatiaľ bez problémov. 

V jednej diskusii ste tvrdili, že život s HIV sa dá žiť. Ale ako a za akú cenu?

Viete, život s HIV sa skutočne dá žiť. Môžete žiť s HIV 10 alebo 20 rokov. Ale môže sa stať, že budete žiť len šesť rokov. Všetko záleží na mutácii vírusu a obranyschopnosti organizmu. Aj keby ste mali dieťa, čo je podľa mňa sebecké riešenie, tak ho neodvediete ani na základnú školu.

Cena je však vysoká. Urobil som chybu, za ktorú platím každý deň a raz za ňu pravdepodobne zaplatím cenou najvyššou. Nie som na to pyšný. Ale vedomie toho, že mojimi skúsenosťami a moju otvorenosťou môžem niekomu z poslucháčov otvoriť oči, aby sa ich tento problém nemusel v živote dotknúť, je oslobodzujúce. Osobne sa ale nesťažujem. Snažím sa viesť lepší život, pretože už poznám jeho reálnu hodnotu. Mám radosť z maličkostí a trávim svoj voľný čas tak, aby som vedel, že žijem. Nevzdávam sa.

Užíval som jeden liek, kde nie je pribalový leták, ale hrubá brožúrka. Nežiaduce účinky tohto lieku môžu byť od nejakého kašľa a malátnosti či vracania až po smrť. Nie sú to teda situácie, ktorú si užívate a motivujú vás. Kľúčové sú prvé dva mesiace liečby, kde sa vám prejaví celý rad neduhov a niektoré tam ani nie sú popísané. Na hnačky, malátnosť či zvracanie si človek zvykne, ale keď sa prebudíte v kaluži krvi, pretože vám tiekla celú noc, tak je to citeľná komplikácia. Vtedy si uvedomíte, že niečo nie je skutočne v poriadku. Niekedy liekmi situáciu ešte zhoršíte a máte dilemu, či ich brať. Na druhej strane je tu vidina, že si život predlžíte a relatívne skvalitníte.

Našli ste si už novú prácu?

Prácu mám v súkromnej sfére a stabilne už tretí rok pôsobím na lekárskej fakulte univerzity Karlovej v Plzni, kde prednášam medikom v 5. ročníku. Okrem toho sú to rôzne diskusie. Preventívna činnosť nie je najlepšie honorovaná a musím riešiť aj obyčajné problémy a platiť nájom a ostatné náklady. Nehľadiac na to je rozumné zostať nohami na zemi a vedieť, kde je realita všedného dňa. Rovnako mám aj partnera. Sme spolu už štyri roky, nie je HIV pozitívny.

AIDS Zdroj: blog.gillavi.com