Pacienti majú doplácať tisícky eur za jediný liek na zriedkavé ochorenie

Kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva rozhodla, že zdravotné poisťovne budú od marca budúceho roka za liek na vrodenú genetickú chybu platiť maximálne 2 259 eur. Pacienti si majú za 250-miligramové balenie doplácať 969 eur. Keďže je tento liek dávkovaný podľa hmotnosti pacienta, napríklad päťročný Jakub Škorvánek zo Žiliny potrebuje tri balenia na mesiac, čo predstavuje výdavok z rodinného rozpočtu 2 907 eur.

Rodičia malých pacientov hovoria, že ide o likvidačné sumy, ktoré by si nemohli dovoliť mesačne hradiť ani rodiny z vyšších sociálnych vrstiev, nieto s nižším príjmom. „Nehovoriac o tom, že dvaja z našich chlapcov žijú len s jedným z rodičov,“ dopĺňa ich právna zástupkyňa Lucia Bajzová. Podľa nej bez pomoci ľudí, ktorí budú ochotní prispieť na liečbu štyroch chlapcov, im toto rozhodnutie de facto odoprie prístup k jedinej vhodnej liečbe na ich ochorenie.

Rokovania s výrobcom

Ministerstvo výšku úhrady stanovilo podľa cien, aké výrobca už teraz poskytoval zdravotným poisťovniam. Ako povedala hovorkyňa rezortu Zuzana Eliášová, v nádeji, že bude ochotný spolupodieľať sa na nákladoch tejto mimoriadne finančne náročnej liečby. „Avšak tlak, ktorý výrobca vytvára, nenasvedčuje tomu, že mu ide o pacienta, pretože nie je ochotný výšku doplatku kompenzovať. Aj napriek tomu, že mu to zákon umožňuje a využíva všetky možné prostriedky k maximalizovaniu svojho zisku, kde sa pacient opäť stáva rukojemníkom,“ dodáva.

Rezort hovorí, že pokračujú v diskusii s výrobcom. Podľa zástupcu držiteľa rozhodnutia o registrácii lieku pre Slovensko Bronislava Čika dohodu nemá zmysel uzatvárať.