Žijú medzi nami, ale nie s nami. Nevieme, čo ich trápi, čo teší. Autizmus je diagnóza, ktorá dramaticky zmení život celej rodiny. Rodičia svoje deti milujú a obetujú pre ne všetko, čo je v ich silách, ale ide o každodenný boj.
Väčšine z nás sa možno vybaví v spojení s autizmom film Rain Man z roku 1988, v ktorom si hlavnú úlohu autistu Raymonda Babbitta zahral skvelý Dustin Hoffman. Ten veľmi pekne vystihol autistov nielen v gestách, mimike, ale tiež aj v úspornej verbálnej komunikácii.
Treba ale povedať, že existuje množstvo porúch autistického spektra a tento film sa zaoberá len jedným percentom autistov, ktorí sú geniálni v úzko špecifikovanej oblasti. Päťročný syn Niny Sklenárovej (32) Timotej vraj taký nie je.
Deti s touto vývinovou poruchou nedokážu vnímať podnety vonkajšieho sveta. Často sa uzatvárajú do toho svojho a pre okolie sa javia ako keby nemali o nič záujem. V skutočnosti sa upínajú na svoje vnímanie života, ale pokiaľ sa s nimi usilovne pracuje, postupne sa dokážu začleniť medzi ostatných ľudí. Vedcom sa dosiaľ nepodarilo zistiť presnú príčinu tohto ochorenia.
Čo je autizmus v prípade vášho syna?
Timotej bude mať päť rokov a dodnes nerozpráva. Za tie roky, ktoré sme spolu, je to lepšie, pretože aj on už vie, čo chcem a naopak ja rovnako viem, čo chce on. Dorozumievame sa jednoduchými slovami, ktorým rozumiem možno len ja a môj manžel. Ale ako vravím, už je to lepšie. Ešte pred pol rokom nedokázal ani ukazovať, ani nechápal.
Autisti teda majú problém s asociáciami a všetko im treba názorne ukazovať?
U nás doma sú to jednoslovné výrazy – poď, papať, do obchodu a podobne. Je to ale dennodenná drina. Len to, aby pochopil, čo je obchod a vedel si ho predstaviť. Predtým sme chodili do súkromnej špeciálnej škôlky, kde sa mu maximálne venovali, ale keď od septembra nastúpil do tejto škôlky (pozn. red.: Materská škola na Iľjušinovej v Petržalke), kde sa pohybuje aj medzi zdravými deťmi, majú interaktívne tabule, tablety, komunikujú cez obrázky, výrazne mu to pomohlo. Odvtedy sa zlepšila komunikácia a je aj pokojnejší.
Timotej pri interaktívnej tabuli. Prostredníctvom nej sa učí pochopiť ako vnímať svet Zdroj: Jozef Tvardzík
Aké to bolo predtým? Deti s autizmom majú tendenciu byť zúrivé, alebo poškodzovať sa.
Mal záchvaty zúrivosti, keď som mu nerozumela, alebo naopak on nerozumel, čo chceme od neho. To je niečo, ako keď sa ocitnete v zahraničí a neviete jazyk. Tiež budete nervózny. Obdobie zúrivosti mal dva roky, ale prešlo ho to. Mal aj svoju úchylku. Keď mal tri roky neustále otváral a zatváral dvere. Na kuchynskej linke sme preto nemali ani jedny dvere v poriadku, pretože s nimi neustále manipuloval. Zhadzoval, či ničil veci a hádzal sa o zem, ale už je to lepšie aj vďaka škôlke, kde má svoj režim a naučil sa trocha komunikovať s okolím napríklad cez kartičky.
Keď vravíte o úchylkách, nemá ich dodnes?
Keď ideme do obchodu a sú tam dvere na fotobunku, tak musíme vojsť len vtedy, keď sa otvoria len pre nás. To znamená, že nemôžeme ísť s nejakým človekom. Musia sa najprv zavrieť a nanovo otvoriť len pre nás. Predstavte si, že to robíte o štvrtej poobede, keď je v obchode plno ľudí. Máte dve možnosti. Buď chodievate nakupovať vtedy, keď nie je veľa ľudí, alebo striehnete, kedy môžete vojsť. Samozrejme, nie som stále trpezlivá 20 minút stáť pred dverami, kedy sa zavrú. Vtedy nasleduje záchvat zúrivosti.
Mali ste pocit od začiatku, že s malým nie je niečo v poriadku?
Zistili sme to, keď mal asi 1,5 roka a môj osobný názor je taký, že to nemal z očkovania. Som o tom presvedčená. Syn sa narodil cisárskym rezom a pri pôrode nedýchal. Trošku sme to tušili, pretože keď mal 15 až 18 mesiacov, hral sa úplne inak ako ostatné deti. Keď sme boli vonku, absolútne si nevšímal ostatné deti a stačila mu plastová fľaša, ktorú si dokázal spúšťať z kopca dve hodiny.
Bolo mu jedno, či som s ním bola ja alebo cudzí človek. Nemal problém odísť s úplne cudzím človekom, nerozprával, neukazoval, mal problémy so spánkom a niekedy sme boli 12 až 15-krát hore počas noci. Tým, že vôbec nekomunikoval, nepovažoval ma za dôležitú osobu. Vtedy sme sa rozhodli, že pôjdeme do autistického centra, kde ho diagnostikovali. Tam mi potvrdili, že Timotej má na autizmus nábeh, ale dokázať mu to môžu až v troch rokoch. Preto sme zašli za nezávislou psychologičkou, ktorej sme nič nepovedali, ale rovnako mi to potvrdila. Následne som začala vybavovať terapie a súkromnú škôlku.
Ako ste na tu správu reagovali vo svojom vnútri?
Malý spĺňal osem z desiatich bodov, ktoré sedia na autistu. Tie príznaky som si našla doma na internete a na Timoteja sedeli. Už keď som šla do centra, nejako som to tušila, preto som bola trošku na to psychicky pripravená. Manžel ale tvrdil, že to nemôže byť pravda. Keď nám to potvrdili, zachvátil ma asi dvojminútový plač, ale potom som si vydýchla. Vedela som, čo dieťaťu je. Dovtedy som si myslela, že som zlá matka, ktorá nedokáže dieťa naučiť ani ukazovať ani dať „papa“. Potom som sa ale nadýchla a povedali sme si, že ideme bojovať. Je to boj doteraz. Keď má ísť večer do postele a okúpať sa, tak celý proces trvá 1,5 hodiny. Neznáša ísť do sprchy, ale v nej mu je už dobre. Potom si dá pyžamo, ale kým sa dostane do postele asi 200-tisíc krát obehne posteľ, pozrie z okna, otvorí si skriňu a keď si nejako uvedomí, že je unavený, ide spať.
Údajne sú veľmi dôležité rituály, teda sled činností, ktorý dieťa s autizmom neprekvapuje.
Áno, ale nie je to celkom prípad môjho dieťaťa. Keď ideme do obchodu, ideme vždy len jednou cestou. Nemôžeme ísť inak. Keď som potrebovala ísť na poštu a následne do obchodu, musela som to vopred naplánovať. Stávali sa nám preto prípady, keď on chcel ísť doprava a ja doľava, tak sme stáli uprostred cesty a čakali, kým to prejde. Neviem to vysvetliť, ale tieto deti aj keď majú 10 kilogramov, tak sa vedia neuveriteľne „pricucnúť“ k zemi tak, že ich človek nedvihne. Majú takú silu, že nevládzete. Potom len leží na zemi a čakám, kým to prejde.
Malý Timotej má päť rokov vyzerá na prvý pohľad ako každé zdravé dieťa Zdroj: Archív N.S.
Nechcem byť necitlivý, ale ak by sa dalo ochorenie identifikovať už počas tehotenstva, čo sa nedá, šli by ste do toho napriek tomu?
Pred týždňom som bola dva dni bez neho a zistila som, že mi neuveriteľne chýba, že mi chýba to jeho „vymýšľanie“ a dokonca aj ten 1,5-hodinový rituál pred spaním. Chcela by som ho ešte raz. Uvedomujem si, že toto dieťa je výnimočné. Nezávidí ako ostatné deti, keď majú iné takú a takú hračku. Timotejovi je to jedno. On je čistá duša, ktorú nedokážete naučiť, že toto je tvoje a bojuj za to.
Uvažujete nad ďalším dieťaťom?
Nie, pretože mi nikto nezaručí, že to dieťa nebude také isté. Druhé dieťa určite neplánujem a dôvodom je veľký strach. Viem, čo som si za päť rokov prežila a druhýkrát by som to asi nezvládla.
Zmenilo vás dieťa s autizmom osobnostne?
Nie som trpezlivý človek a vždy som chcela všetko hneď. Pri ňom sa učím byť pokorná a trpezlivá. Kedysi som bola nervózna, keď som hneď niečo nedostala, teraz viem, že si musím počkať. Čakala som 4,5 roka, kým sa dieťa odučí od plienok a keď sa tak stalo, bolo to úžasné. Myslím si, že keď človek dostane niečo hneď, tak si to tak neváži, ako keď na to musí čakať, alebo o to bojovať. Čakám päť rokov, kým sa rozrozpráva a stále čakám. Odkedy chodíme tu do škôlky, tak sa u neho objavili jednoduché slová a začali sme navštevovať logopedičku. Povie „mama“, „tato“, rozumie, čo znamená slovo „poď“. Doteraz to boli len zvuky. Pokroky sú malé v jeho citoch. Učiteľka mi vravela, že minule niekto zobral jeho kartičku z denného plánu, tak sa rozplakal. To sa dovtedy nestalo, pretože neprejavoval žiadne city. Neprejavuje ani žiadnu bolesť.
Čo tým myslíte?
Keď ho niečo bolí, tak neplače. Sama netuším, či ho niečo bolí, pretože to neprejavuje. Je to skôr materinský inštinkt, ktorý mi vraví, že ho asi niečo bolí, keď je mrzutý. Rozplače sa až vtedy, keď si fakt silno niečo udrie a najnovšie prejavil city, keď mu niečo zmizlo.
Vie vnímať priateľské vzťahy? Ako vníma vás ako osobu?
Maminka je mu na to, keď niečo potrebuje. Vtedy príde. Doteraz sa nepotreboval ani túliť, ale posledné obdobie sa to zmenilo. Tatinko je skôr na hranie. Kamarátov nemá veľa. V bytovke máme malú kamarátku, ktorá má o 10 mesiacov viac ako on. Je to úžasné dievčatko, ktoré ho ťahá dopredu tiež. Nemáme autistického kamaráta, ale hrá sa s „normálnymi“ deťmi.
Mnohí autistov vnímajú len vďaka filmu Rain Man. Pretrváva hollywoodska predstava matematicky nadaného génia, ktorý vie v priebehu pár sekúnd vypočítať komplikované príklady. Má aj Timotej nejaké špecifické danosti?
Rain Mana som videla len nedávno, ale nevedela som ho dopozerať, pretože som po desiatich minútach plakala. Potom som to dopozerala, ale plakala som asi desaťkrát. Bolo mi ho veľmi ľúto, ale môj Timotej taký nie je. Napríklad Rain Man nevedel pozerať do očí, ale Timotej to vie a komunikujeme pohľadom. Malý má ale isté danosti. Sám sa naučil celú abecedu. Naučil sa sám aj čísla. Od jeden do päť mi ich povie po slovensky, od šesť do desať po anglicky. Aj keď mnohé mamy by ma odsúdili, ale veľa vecí sa naučil zo špeciálnych programov v tablete, kde spája hlásky do slov. Dokáže si zapnúť YouTube a pustiť si videá s vlakmi a ja doteraz netuším, ako to našiel. Aj vďaka škôlke vie napríklad čítať a ovláda abecedu, ale nevie rozprávať.
Autisti vraj vidia veci, ktoré iní nevidia a celkom bežne sa stáva, že majú ako deti imaginárnych priateľov. Bol to aj váš prípad?
Nie tak celkom, ale keď bol menší, tak sa pozeral do jedného rohu v detskej izbe a usmieval sa. Ja neviem, čo tam bolo, lebo to zmizlo, ale dva roky pozeral do jedného rohu v detskej. Nie som veriaca, ale verím, že niečo medzi nebom a zemou musí byť a myslím si, že to bol môj mŕtvy otec. Ako keby tam niekto stál. On tam pozeral aj vtedy, keď som sa postavila pred neho. Vtedy jednoducho pozeral cezo mňa.
Sú manželstvá, ktoré sa kvôli nezvládnutiu takéhoto údelu rozpadli. Bol to nápor aj na vaše manželstvo?
Nerozviedli sme sa a ani sa nehádame. Každý z nás sa to snaží stráviť svojím spôsobom. Neboli v zásade ani krízy. Ja som to očakávala a manžel to pochopil a snaží sa veľa vecí vyčítať z kníh o autizme. Ja som napríklad do štádia čítania týchto kníh neprišla, je to pre mňa ako „veštenie zlej budúcnosti“. Je to ale ťažké. Keď malý zaspí a my sme spolu večer sami, tak skonštatujeme, že to máme náročné, ale musíme bojovať ďalej. Nemôžeme to vzdať. Kvôli nemu.
Máte pri ňom nejaký spoločenský život?
Ťažko, veľmi ťažko. Vlani, keď sme prerábali byt, tak bol u mojej mamy, ktorá býva v dome a majú veľkého psa, takže bol nadšený. Väčšinou je teda u babky alebo pomôže susedka. S manželom si oddýchneme až keď zaspí, alebo si na chvíľku zapne tablet.
Rodičia s takými deťmi sa upnú na vieru. Je to aj váš prípad?
Sme ateisti, ale verím, že tam hore je niekto, kto si možno zo mňa niekedy robí srandu. Sme v tom pragmatici a tvrdíme, že sa to stalo a ja som osobne presvedčená, že toto dieťa nie je pridelené každému. Nie každá mama by to zvládla a myslím si, že to dieťa bolo ku mne pridelené z určitého dôvodu, pretože to zvládnem.
Je to vaše prvé dieťa, ďalšie už neplánujete. Nechýba vám niečo, čo majú bežné zdravé deti a ich rodičia si to ani neuvedomujú, alebo si to často ani nevážia?
Nie všetci rodičia si vážia, že majú zdravé deti. Závidím rodičom týchto detí napríklad to, že im večer prečítajú rozprávku a deti to vnímajú. Keby som ja svojmu synovi prečítala rozprávku, tak to pre neho nič neznamená a ani by jej nerozumel. Rovnako mi chýba, že sa neviem s malým porozprávať o pocitoch. Pre mňa by bolo úžasné už len to, keby mi dieťa povedalo, ako sa malo v škôlke a čo robilo. Keď sa to spýtam Timoteja, tak mi nič nepovie. Takisto zdravé deti vedia povedať, čo ich bolí, alebo čo si prosia. Môj syn mi to nepovie. Rodičia by si mali uvedomiť, že zdravé deti sú dar a mali by si ich vážiť. Už len v tom, že s nimi dokážu komunikovať, dieťa sa im zverí, keď sa niečoho bojí. To by bol skvelý pocit.
